A Assembleia Legislativa da Paraíba (ALPB) realizou sessão especial, na tarde desta segunda-feira (14), em alusão ao Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras. O evento, proposto pelo deputado Taciano Diniz, contou com a presença de médicos, enfermeiros, servidores da Saúde, representantes de entidades ligadas a área e familiares de pessoas portadoras de doenças raras.
Na oportunidade, o deputado Taciano Diniz anunciou que recebeu garantias do prefeito de João Pessoa, Cícero Lucena, de que em breve a capital paraibana terá o primeiro hospital do país voltado para atendimento exclusivo de pessoas com doenças raras. O deputado destaca que as doenças raras correspondem a um conjunto diverso de condições médicas que afetam um número relativamente pequeno de pessoas em comparação com doenças mais comuns. Mesmo assim, segundo ele, existe mais de 7 mil subtipos de doenças raras já catalogadas, o que traz uma atenção muito grande do poder público.
“Primeiro, porque é extremamente importante esse diagnóstico de forma precoce. 80% em média das doenças raras são de causas genéticas, ou seja, os pacientes nascem com essa condição. E a grande maioria desses casos necessitam ser diagnosticados nesse primeiro momento da infância, que é o maior período de incidência e de acometimento das doenças, para que assim garanta, dentro das suas condições, com o diagnóstico comprovado, um acesso a um tratamento que venha a garantir uma qualidade de vida. A grande maioria dos casos. Não garante a cura com o tratamento, mas melhora efetivamente a qualidade de vida dos pacientes”, justificou.
De acordo com a assistente social Saionara Araújo, diretora-presidente do Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras, da Prefeitura de João Pessoa, o órgão está de portas abertas para qualquer paciente de qualquer serviço, público ou privado, que tenha necessidade de diagnosticar ou de fazer o tratamento. “O atendimento é 100% pelo Sistema único de Saúde (SUS), integral e de qualidade”, disse. Sobre o evento, ela destacou que “a ação que a Assembleia Legislativa da Paraíba está fazendo hoje é o marco histórico, porque está trazendo a visibilidade para pacientes e familiares que vivem eternamente a invisibilidade”.
O executivo Murilo Araújo, presidente da Associação Paraibana de Doenças raras (Aspador), disse que a sessão especial é uma iniciativa de fundamental importância, não só para as pessoas portadores de doenças raras e seus familiares, mas também para a própria sociedade tomar conhecimento dessas enfermidades de difícil diagnóstico e de tratamento muito caro.
“A Aspador é uma organização beneficente e filantrópica, que tem como missão aprimorar a qualidade de vida das pessoas com doenças raras e suas famílias. Somos uma entidade que procura somar esforços, junto aos órgãos governamentais, como o Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras, da Prefeitura de João Pessoa, para que essas pessoas tenham a melhor assistência possível. Este evento vai nos ajudar muito nessa luta”, declarou.
Também participaram da solenidade o deputado Tovar Correia Lima; o secretário de Direitos Humanos e Cidadania da Prefeitura de João Pessoa, Diego Tavares; o vereador Rômulo Dantas, representando a Câmara Municipal de João Pessoa; os promotores de Justiça Leonardo Quintans e Leonardo Pereira de Assis, do Ministério Público da Paraíba; a procuradora Sônia Maria de Paula, do Ministério Público Estadual; a médica neurologista Bianca Oliveira, representando a magnífica reitora Mariana Brito, do Centro Universitário de João Pessoa (Unipê); e a advogada Patrícia Danielle, conselheira estadual da OAB-PB
ENTENDA
O Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras é comemorado no dia 28 de fevereiro. A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), com o objetivo de sensibilizar o público e as autoridades sobre o impacto das doenças raras; promover avanços científicos e o desenvolvimento de novos tratamentos; incentivar políticas públicas que garantam o acesso a diagnóstico precoce e cuidados adequados; e apoiar as comunidades de pacientes e suas famílias.
Doenças raras são aquelas que afetam até 65 em cada 100 mil pessoas. Elas podem ser genéticas, metabólicas, imunológicas ou intelectuais. Exemplos de doenças raras: Angioedema, Artrite reativa, Doença falciforme, Doença de Gaucher, Fibrose cística, Hepatite autoimune, Leucemia mieloide crônica, Lúpus eritematoso sistêmico, Mieloma múltiplo e Síndrome de Guillain-Barré.
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